先心病是否会遗传,一直是很多家长关心的问题,通过图解,更明确的说明了先心病和遗传病的差别,点击链接详细了解:https://h5.wps.cn/p/d9138f9e.html本文系李晓锋医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载
患者提问:疾病:右室增大三尖瓣轻度反流,房缺病情描述:宝宝出生早产一个月 出生哭声低 但医生检查没问题 一个月彩超说没问题 两岁彩超说房缺 知道您是很好的医生 麻烦告诉我该怎么办希望提供的帮助:请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:孩子得病情不重,病变简单,别担心!从这个超声看孩子的右房右室增大了,所以建议干预一下,建议采用介入封堵、右侧微创切口超声引导下封堵或者右侧腋窝下微创切口治疗。上述三种手术方式,首选介入封堵。患者提问:我在厦门,有给厦门医生看过, 她说不可以微创要开胸,李医生,我心里难受哭了好几天,您觉得一定要开胸吗?上腔型,就没法自愈吗?我该怎么办,李医生 ,我信任您。北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:可以微创。患者提问:李医生,您有电话吗 ?我这个彩超是在妇幼保健院做的,前几天去第一 医生让我重新做一份 孩子咳嗽不配合做 所以医生说下礼拜要打镇静做一次 真希望房缺没那么大可以自愈 如果真的要做 真的可以选择微创吗 这个病可以根治吗北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:房间隔缺损很少自愈!不要讳病忌医!可以微创!是根治!不要那么紧张!如果想来看病治疗,提前三天和我联系,我给孩子预留床位,免得来到后等。患者提问:房缺一定要修补吗北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:你这个问题正如问我人一定要吃饭吗?!我的好大夫网站有一篇文章是介绍孩子家长在孩子看病过程中的心理角色的,你可以看看。患者提问:孩子两岁 体重不够 平时容易感冒咳嗽支气管炎 过敏性鼻炎 这样可以接受微创吗北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:可以患者提问:小峰医生谢谢您 我是想说 孩子有房缺有右室增大 手术一定要要早还是可以等大点在手术 您是一位援藏医生 我特别欣赏您 所以麻烦您给我点建议北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:感谢你的信任!7mm的房间隔缺损对孩子来说短期内不会产生太大的影响,尽管目前超声提示有右房右室的增大,不过并没有提供数据,而各家医院的超声水平差别很大,所以有条件建议带孩子来我们医院看看。就7mm的缺损而言,虽然不是太大,但是还是要干预的,将来会对孩子产生影响。加之房间隔缺损很少自愈,同时看病不仅仅要把孩子的病看好,还要在看好病的同时尽可能减少对孩子心理的影响,而孩子越大,对孩子的心理影响可能越严重。所以就这个孩子而言,短期内不做是可以的,但是不建议拖太久。孩子可以选择微创。患者提问:谢谢医生 您太好了 孩子现在还有甲肝疫苗乙脑疫苗未接种 可以接种疫苗吗?微创手术可以根治房缺吗 手术治疗要根据孩子体质吗 孩子平时感冒咳嗽气管炎和房缺有关系吗 吸收营养比较差患者提问:医生 这个今天做的彩超 麻烦您给我建议北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:从这个超声看,建议右侧腋窝下微创切口。患者提问:我在厦门 厦门医生说开胸 我好难过 这个你都说可以腋下 为什么当地医生说不可以 医生你觉得呢 可以腋下 你们做吗北京安贞医院小儿心外科李晓锋回复:各家医院的水平是有差别的。 你需要知道的其他问题请你仔细看一下我前面的回复,相同的问题我已经回复了很多遍,希望你仔细看一下,这也是对医生的尊重。分析:这位患儿的家长就是典型的逮着谁问谁,先后问了五六位医生,都基本上一样的回复。有时孩子的病不严重,家长的心理问题倒是很严重,孩子的病需要治疗,家长的心理问题更需要治疗。相同的问题反复问,也不看医生的回复。这样的患者家长最后没有几个大夫敢接近,给孩子的治疗造成极大的困难。本文系李晓锋医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
咨询病情时,有些患儿家长可能出于隐私方面的考虑,把超声图片进行了剪切,但是有些信息对患儿家长看似不重要的信息,但是对我们评估超声的准确性却是很重要的。由于超声检查提供的信息还是存在一定的主观性的,所以在作为评估资料前,我们首先要对超声的资料的可靠性有个初步的认识,因此患儿家长在传照片时请不要把医院名称、年龄等信息裁掉,如果出于隐私方面的考虑,可以把患儿或者孕妇的名字涂掉。
这个话题似乎并无太大意义,可能有些家长会说当然家长想尽快给孩子看病,不过许多患儿家长在患儿求医治病过程中的自我角色存在一些误区,分析如下: 讳病忌医 有些家长可能是讳病忌医的心态,孩子偶然机会发现了心脏畸形,但是不愿意接受这个现实,从而抱着随着时间的推移孩子的疾病会自愈的态度,长时间不敢给孩子复查;当然也有些家长可能是出于经济问题等,不经意地拖延了孩子的病程,由此导致患儿错过治疗时机的病例时常见到。这种情况对于孩子来说最可惜,也是大夫最为气愤的情况。每每碰到这样的病例,内心深处都是隐隐的痛。记得数年前,有个30余岁的年轻人找我看病,室间隔缺损,已经到了不能手术的地步了,想一想如果早来一些来看,一个人就不会慢慢消亡! 不安焦躁 有一部分家长得知孩子有先心病后,可能会不安焦躁,表现为向所有能联系到的大夫咨询孩子的病情,在所有大夫的回答中找出细小的差别,后面的咨询围绕着这个细小的不同而非主要矛盾展开,占用孩子病程进展的相当多时间,从而使孩子在漫长等待的过程中错过最佳治疗机会。记得有个孩子是室间隔完整型大动脉转位,从出生后7天开始咨询,大夫反复告知孩子的疾病在14天内做手术是最佳手术时机,但是患儿家长围绕着切口等问题反复咨询,以至于孩子错过了最佳手术机会!多么可惜呀! “冲一冲”“赌一赌”? 先心病的病种繁多,病情轻重不一,对于复杂重症手术收益不大不大,手术风险极高,手术死亡率极高的病例,大夫出于多方面的考虑,有些是不建议手术的。反复和患儿家长交代患儿病情,但是有些患儿家长很难接受这个现实,要求必须做手术。这些患儿家长的心情可以理解的,但是医学不是巫术,是要讲究科学的。曾经有一个肺动脉闭锁的孩子,根本就没有什么手术可做,患儿家长强迫大夫给予手术,如果不手术便到处滋事。曾经和这样的患儿家长沟通过,他们认为如果孩子手术了,成功了就冲过去了,不成功也就解脱了。但是对于大夫而言,没有一个想看着孩子活生生的死去! 总之先天性心脏病绝大部分是可治的,相当大部分是适时治疗效果很好的,换句话说也就是可治性强治疗效果很好的疾病。在患儿求医就诊治疗的过程中,患儿家长只有摆正心态,医患共同协作,才能达到孩子疾病的最佳治疗效果!为了孩子,我们共同努力,相互协作才能有力地抵抗疾病,挽救可爱的孩子们!
有些先天性心脏病的孩子手术后,仍然存在杂音,许多家长不理解这是怎么回事儿。其实一部分先天性心脏病的孩子手术时由于有缝合、补片、结扎等,造成局部血流不顺畅或者有涡流,这样手术后就可能仍然存在杂音。一部分孩子由于手术后发生残余分流或者存在瓣膜的狭窄或者关闭不全等,也可以存在杂音。还有一部分孩子例如做体肺分流的孩子,由于在肺动脉和主动脉间建立了分流管道,分流的血液在收缩期和舒张期都由主动脉流向肺动脉,所以也会存在杂音,这样的杂音往往是连续性的,这些孩子如果杂音消失了,证明分流的管道很可能堵塞了。可见,手术后一部分孩子可能存在不同程度的杂音,这些杂音要根据具体情况具体分析,患儿家长在手术后也不必过于担心。
在日常工作和好大夫在线答疑过程中,许多患儿家长都有这样的忧虑。 首先先天性心脏病不是遗传性疾病。先天性疾病是在胎儿发育过程中体细胞发生突变而引起的胎儿出生后发生的疾病。遗传性疾病是在生殖细胞就已经发生了突变,因此在胚胎形成的时候就已经存在了病变;可见两者是不同的。体细胞不参与遗传性状的传递,体细胞的突变引起的病变仅限于突变细胞的局限部位或者脏器组织,通俗一点说也就是体细胞的突变引起的疾病一般不会遗传给下一代;而生殖细胞的突变也就是精子或者卵子发生了突变,那么受精后形成的受精卵就已经包含了这次突变引起的疾病,由这个受精卵细胞形成的所以细胞也就包含了这次突变造成的影响。 那么是不是说先天性心脏病和遗传没有任何关系呢?不是这样的。目前已经有研究证实,尽管先天性心脏病不是遗传性疾病,但是近来的研究证实某些先天性心脏病的发病过程中很可能和某些基因的突变有关,尤其是某些圆锥动脉干相关畸形更是如此。有些家族也呈现了先天性心脏病聚集的现象。这一点可以借助二次打击学说解释。可能在其家族中某些基因存在了一次突变,而再发生一次突变也就是两次突变后,可能就引起了某些疾病,从这方面来相对于正常人群而言,这个家族就更易发生。但是前提是这个家族的成员发生第二次突变,否则也很可能不会发病,所以这一点和遗传病有本质的不同。 尽管如此,先天性心脏病大部分如能及时发现,适时治疗,治疗后的效果还是挺好的,因此让我们共同努力,还孩子们一颗健康的心脏。
许多家长带着孩子千里迢迢来看病,却不清楚看病的流程和技巧,这样好长时间看不了病,而一部分孩子在等待期间会发生肺炎等情况。一般带孩子来我院看病的时候,需要先办理一个就诊卡,由于现在都是电脑管理,所以这个卡的卡号和孩子将来住院的时候用的住院号很重要,相当于孩子在我院的档案号一样。办理好就诊卡后,可以先挂一个普通号,普通号一般是不限号的,所以比较容易挂。挂普通号检查超声、胸片和心电图。结果出来后,拿着这些结果去挂专家号看结果,如果孩子需要手术,大夫会给孩子开抽血检查(我院入院前都要做抽血检查,这样可以缩短孩子的住院时间,减少孩子的开支,尽早安排孩子手术)和住院单。抽血结果出来后带着结果和住院单到相应的病房办理入院手续,等待手术。如果有熟悉的大夫,可以带着就诊卡直接找熟悉的大夫看病,开检查等,这样比较省时间。祝福所有的孩子早日康复。
一、预防接种时间术后3个月可以进行预防接种。 如果宝宝生后从未接种(即未参加基础免疫接种)的,应选择术后3个月宝宝体质最佳时间进行补种。 接种后如果出现高热、呼吸心率加快等,应密切观察病情,必要时与当地儿科儿科医生联系,进行治疗。 二、佩带鸡胸防治仪、用疤痕灵先天性心脏病患儿大部分术前存在轻重不同的心前区隆起或鸡胸,术后正中切口会使其明显;术前无隆起或鸡胸的患儿,正中切口术后也可能出现变化。可选用鸡胸防治仪,予以压平固定胸骨,使之生长平整美观。另外可选用硅胶类疤痕灵,软化瘢痕组织,使伤口更平整。注意事项如下:1..鸡胸治疗仪出院后开始使用,持续佩戴6个月。 2.24小时连续使用,每日充电3次,每次30分钟。 3.使用时请将带子收紧(以皮肤不被勒红为度,可伸进小拇指为松紧合适)4.夏季天气炎热,可引起痱子、湿疹生长,可适当减少佩戴时间,佩戴防治仪应避免因痱子导致皮肤感染最终导致败血症。 5.睡眠时可采取仰卧位或侧卧位,避免胸部伤口受压。 6.疤痕贴可反复使用,用凉水清洗,不能用热水或消毒水清洗。可与鸡胸防治仪同时使用,疤痕贴使用6-9个月。(详细请看说明) 三、复查复查目的:评估术后恢复情况,调整药物、异常情况及时处理。向医生说明孩子活动量、精神、食欲、大小便情况、身高体重有无增长。 医生应注意肺部听诊、心律、杂音听诊、肝脏大小,有无浮肿。 根据情况选做心电图、胸片、彩超,长期服用利尿剂注意复查电解质。 如果怀疑有房室缺术后再漏、动脉导管术后再通、较重的瓣膜关闭不全、心包积液、长期高热不退怀疑心内膜炎时,可做彩超明确诊断,也可来我院外科门诊复查。 出院带药:①一般非青紫型先心病不合并肺动脉高压患儿出院带药1个月,1个月复查无特殊情况可停药。 ②非青紫型先心病合并肺动脉高压患儿建议服药3个月,出院带药1个月。1个月复查时,可根据当时情况适当调整药量继续用药。3个月时可根据情况减停或继续用药。③青紫型先心病患儿术后建议服药3个月,出院带药1个月。1个月复查时可根据情况适当调整药量或继续用药,3个月复查时可根据情况减停或继续用药。④双向Gleen、全腔、体肺分流术等术后小剂量阿司匹林服用半年至终生,不能擅自停药。 四、饮食及活动量㈠活动量:一般术后6个月内不主张孩子进行剧烈活动,如跑、跳等。心功能正常者,可在床前屋后走走,晒晒太阳。 心功能较差者(肝大、水肿、呼吸心率较快、精神食欲差),则要严格控制活动量,多卧床休息。术后3-6个月,根据孩子实际情况,因人而异逐渐增加活动量,但仍要注意控制活动量! 当出现原因不明的心慌、气短、呼吸困难、紫绀、恶心、呕吐、食欲不振、浮肿明显应及时到医院就诊,查明原因予以治疗,千万不能大意! ㈡饮食:应少吃多餐(3顿主食及3顿辅食)。<3个月患儿,喂母奶、牛奶、米糊,适当服用浓缩肝油滴剂\钙片、新鲜水果汁、菜汁、泥状物。每天6次奶左右。 3-10个月婴儿逐渐增加蛋黄(1/4-1/2-1个)、鸡蛋羹、稀粥、菜粥、碎面条、肉末粥等,辅食可加水果汁、饼干等,减少喂奶次数。 10个月的患儿,应能吃面条、鸡蛋、烂碎的鸡鱼虾菜类、小片水果。要注意营养,防止因低蛋白引起水肿或营养不良。 心功能较差者,适当控制入水量,注意尿量及尿色,避免增加心肺负担。 3顿主食:早餐牛奶、粥、鸡蛋等;中晚餐应以鸡鱼肉蛋虾等高蛋白高热量食物为主,新鲜蔬菜为辅,少量米面类食物,以七八分饱即可。 3次辅食时间:早9-10点,下午2-3点,晚入睡前。水果为主,辅以质量好的蛋糕、饼干及其它食品。 五、服药:出院时一般根据孩子情况要带一些强心、利尿、补钾、血管扩张剂、抗生素、止咳化痰、退烧药等。㈠退烧药一般体温>38.5℃使用,发热及服用退烧药后注意适当增加饮水量。㈡当孩子有痰时,除服用化痰药外,还应鼓励其自行咳嗽排痰,家长可拍背帮助孩子排痰(尤其小婴儿,注意拍背时手呈弯曲空心状,从孩子背部自下而上有节奏地拍击,手要有一定的力度),必要时食中指分开,按压气管几次,迫使孩子咳痰,有助于痰的排出。㈢抗生素药物,出院后根据情况服用3-5天,多服用易长鹅口疮(可用2.5%碳酸氢钠涂口腔,制霉菌素片研末调糊状涂口腔)或口腔溃疡(可服用维生素C、B2,局部喷雾西瓜霜)。㈣利尿药:双氢克尿塞、速尿、丁尿胺、氨体舒通。按医嘱服用,注意尿量。 1.据心功能情况决定增减量。 2.不能突然停药。停药时,可选减量-隔日-隔2日-隔3日-停。 3.停用利尿药后应定期请医生复查,避免出现心功能不全。 4.可服用3-6个月,甚至更长时间。 5.长期服用利尿药,应注意定期复查血电解质。 ㈤补钾药:10%枸橼酸钾(当地的氯化钾也可以)。 遵医嘱服用,不能多服。 服用速尿后,若出现食欲差、恶心、呕吐,要注意血钾低,可去当地医院急查血电解质,纠正电解质紊乱(必要时彩超查有无心包积液)。 血管活性药:开博通(卡托普利)。请注意有无头晕低血压,必要时减量或停用。 六、其他注意事项右室双出口、大动脉转位、单心室等复杂畸形,术后早期每月复查一次,随术后恢复,可适当延长复查时间。 服用利尿类药物,孩子大便可能干燥甚至腹胀,排便次数减少,这时您要鼓励孩子养成每日排便习惯,多吃蔬菜水果,喝蜂蜜水,必要时药物通便。 孩子出院后看见父母,情绪变化大,加上环境改变,部分孩子出现低热、哭闹、不睡觉等现象,一般经过2~5天自行好转。您应及时对孩子进行抚慰,以利于病情恢复。复查:常规复查或出院后出现新问题,请您到外科门诊挂号咨询或负差若您已回外地可写信或大电话,我们会答复您的问题。
看病讲究视触扣听,结合必要的辅助检查资料,全面获得信息才能尽可能准确评估病情。 网络咨询由于只能凭借患儿家长提供的资料和患儿家长患儿症状体征判断后在网上的转述而判断病情,因此存在很大的风险。而对于超声等有些资料,不同医院的水平又差别很大,因此,一个大夫在看到一张超声时首先评估的是超声的准确性,其次结合孩子的基本信息和超声信息评估孩子的病情。这就要求提供的资料必须完整清晰。 这方面我要求患儿家长提供的资料必须完整清晰,否则概不回复。 提供不完整不清晰信息和资料的患儿家长,请找其他大夫咨询。这些家长可以省事拍照资料,自认为马马虎虎可以就行了,但是我不能不负责的依据这样的资料评估,以免误导。
上传超声必须清晰、完整,否则概不回复!有一个孩子家长提供的超声不清楚,告诉他要复查超声,并且告知复查超声要注意哪些问题。 然而这孩子家长似乎听不懂我的话,还是上传不清晰的超声。并咨询我孩子脑子是否缺氧的问题。 再次告知超声不清晰,脑子的问题不是我的专业不能装懂乱回答。 于是该家长便给予我评论说我回复的不清楚。 莫非是要我猜孩子的病情吗?你在现实中看病也是给大夫提供不清楚的资料吗?!猜的病情能回复清楚、肯定吗? 你可以不对自己的孩子不负责,作为大夫,我不能信口开河!!! 对不清晰、不完整的超声资料概不回复,也不接受患儿家长因为超声资料不符合要求不予回复而给予我的恶意评价!!!